ОМ Непростой журнал
Рассказываем, как правильно организовывать сбор средств на лечение, если с вами или вашими близкими приключилась беда.
Наверное, нет в мире заболевания, которого боялись бы больше, чем рака. Разнообразие злокачественных образований поражает, равно как и то, что с раком сталкиваются как взрослые люди, так и маленькие дети. На сегодняшний день в мире не существует доказанной профилактики всех раковых заболеваний, а потому можно сказать, что от этого не застрахован никто.
Лечение почти любого вида рака – невероятно затратная процедура. Часто на лечение требуются сотни тысяч долларов, что для обычного украинца – заоблачная сума. И, тем не менее, эти деньги можно собрать и победить болезнь. Правда, сегодня просьб о помощи стало так много, что их часто игнорируют. Да и шарлатанов, желающих нажиться на благотворителях, сегодня полно.
Как правильно организовать сбор средств, к кому обращаться за помощью и как обратить на себя внимание, если вам или вашим близким необходимо дорогостоящее лечение? Рассказывают наши героини.
Что делать, если у вас или близкого обнаружили рак?
Лена Балбек
основатель проекта #среды_в_охматдете.
Сама победила рак. Организовала сбор средств на лечение лейкемии для своей племянницы.
Как правило, рак застает всех врасплох. Как бы ни рекомендовали доктора и те, кто пережил рак, что каждому человеку нужно регулярно проходить обследования, этого практически никто не делает. Рак как правило не болит, его долго не замечают. Так что да, справиться со страхом, злостью (дада, сильнейшая злость на весь мир) и при этом сохранить способность (или быстро научиться, кому как) думать головой, принимать решения с холодным сердцем через секунду после оглашения диагноза – это невероятно сложно.
Что делать, если обнаружили рак?
Первым делом, перепроверить анализы: в другой больнице, в другом городе, заграницей (отправить по почте «стекла» (образцы материала) можно в любой уголок планеты. Дальше – спросить, сколько есть времени: на проверки анализов, поиск клиник, принятие решения. Когда у меня случился рецидив, мне честно сказали, что есть месяц на подготовку. Мне понадобилось в два раза больше времени, но я успела проконсультироваться с пятью клиниками в разных странах, слетать в Израиль на проверку, найти компанию-посредника (по медтуризму). Хорошо, со сбором денег у меня не было проблем, всю сумму на лечение занял двоюродный брат Саша (день расчета с долгом перед ним, 14е апреля, навсегда отмечен в календаре) Саша, спасибо!
Ну и главное – не стесняться действовать! Не взирая на то, что во всем мире рак лечат по согласованным протоколам, существуют более прогрессивные направления лечения, лучшие врачи. Ищите и не стесняйтесь просить лучшее для себя (своего близкого).
Знаю истории, в которых люди, у которых обнаружили рак, не знали о своем диагнозе, или не принимали участия в поиске больницы, или родные оберегали их от подробностей хода лечения. Знаю, но не поддерживаю. Онкопациенту нужно оставаться занятым: фокусироваться на том, что можно сделать, а не сползать в депрессию. Лично я в такой активности находила спасение и мотивацию бороться.
Чего не стоит делать?
— Не искать информацию о диагнозе в интернете (там 99% вранья), не интересоваться статистикой выживаемости (статистика – это не вы и не ваш близкий).
— Не говорить, что все будет хорошо. Никто не знает, как будет. От человека рядом не ждут сомнительных пророчеств, ждут конкретной помощи.
— Не бояться больного раком. Говорить с ним на разные темы, а не только о диагнозе. Делиться хорошими новостями.
Я не получала помощи от государства, поэтому не могу ничего сказать по поводу его помощи. Думаю, не ошибусь, если предположу, что «ждать» точно ничего не нужно, всего нужно «добиваться».
Почему не стоит бояться говорить о раке?
Многие люди, узнав о диагнозе, уходят в себя и не хотят ничего никому рассказывать. Я вижу несколько причин, почему так происходит (кроме той, когда человек просто не готов говорить о раке вслух – имеет право).
Чувство вины: религия и некоторые авторы изотерических книг любят вешать вину за рак на самого больного. Заболел? Ты (или твои предки до надцатого поколения) точно согрешили. Заболел? Все просто! Ты держишь обиду. Прости всех и рак сам пройдет. Признаться в диагнозе – равно признанию в смертном грехе, которого не совершал. Дальше, невежество самого больного и окружающих. Не забуду диалог с девушкой, которая говорила, то не сдает кровь, потому что боится заразиться лейкемией. Рак не передается воздушно-капельным путем, не нужно бояться им заразиться! И еще, конечно, суеверие. Если выздоровел, нужно молчать, потому что твое выздоровление точно не обошлось без прямого участия Бога или чудодейственных лекарств (больной нет-нет да и попробует пролечиться травами, грибами, уринотерапией для профилактики). А если спросят, как выздоровел? Как быть уверенным, что это медицина? Что сработало? Я иронизирую, конечно. По факт остается фактом: выздоровление – вопрос темный, неясный. Срабатывает еще один барьер: не всем людям, поборовшим рак, можно говорить о полном выздоровлении. Потому что до момента, когда пациент входит в ремиссию (то есть, считаем, выздоровел) должно пройти время, иногда и десять лет.
Почему важно говорить? По той же причине: бороться с невежеством вокруг этой темы, показывать пример, давать советы. Заполнить пустоту размером с черное море.
Как просить о помощи?
Просьб о помощи в социальных сетях стало много. И я сама, хоть тесно связана с темой, их часто пролистываю. Как обратить внимание? Обратить внимание нужно до этого, а в случае экстренной ситуации (как получилось с моей племянницей Настей, которая сейчас проходит лечение после рецидива лейкемии) использовать запас накопленного доверия. Как отнестись к сбору средств? Как к проекту: с четким таймлайном, kpi, коммуникационным планом. Этим лучше заняться отдельному человеку.
Как доказать людям, что ты – не шарлатан? Сделать это нужно до того, как начнешь просить помощь. Предлагаю всем начинать уже сейчас.
Нам ни разу за собранные 900 000 грн не задавали вопросов типа «почему вы просите, а не продаете квартиру». Наверное, потому, что для того, чтобы захотеть кому-то помочь, не обязательно иметь подтверждение, что этот человек уже всего лишился и тем самым доказал, что достоин. Желание помочь – это особенность мозга самого благотворителя, с внешними факторами имеющий мало общего. Надо только уметь окружить себя такими людьми.
Как правильно собирать деньги на лечение?
Евгения Драч
фотограф, волонтер фонда «Таблеточки»
Самый простой и легальный способ сбора денег – через благотворительный фонд, который занимается нужной вам проблемой. Второй вариант – специальные платформы для фандрейзинга, через которые можно собирать.
Нелегальный – любой способ, когда присутствует нецелевое использование денег либо помощь не обозначена, как благотворительная и с нее не уплачены налоги.
Чтобы проверить, легален ли фонд, нужно ознакомиться с документами – уставом (на что тратятся деньги), отчетом, документом подтверждающим неприбыльность организации.
Когда люди просто кидают деньги в бокс в вагоне метро, они не могут проверить, куда именно и как будут потрачены деньги. Есть правила публичного сбора.Такие боксы должны быть опечатаны, а рядом находиться вся необходимая информация о сборе. Затем деньги при свидетелях вынимаются из бокса и кладутся на счет фонда.
Список документов можно найти на сайте либо узнать по контактному номеру на сайте фонда. У каждого фонда свои правила относительно публичных сборов.
Конечно, в первую очередь помогают самым слабым. Думаю, на первом месте дети и АТО, затем пожилые люди, животные, взрослые люди, экология, культура. Но это не означает, что дети получают всю необходимую помощь. Все эти сферы остро нуждаются в поддержке.
Чтобы собрать деньги на лечение, фонду или больному нужно быть удобным для своего благотворителя. Писать интересно и легко, не перегружать ленту новостей, делать профессиональные фото, быть честным, быть прозрачным, отвечать на вопросы.
Социальные сети – мощный инструмент сбора денег, но не единственный. Есть и другие медиа – телевидение, радио, газеты. Есть офлайн-мероприятия – фестивали, марафоны и т.д. И конечно же, живое личное общение. Не забывайте, что любой ваш знакомый – это потенциальный благотворитель, включая вашу семью, коллег, знакомых и не очень людей.
Источник: woman.ua
